Palavras-chave
Anormalidades
Estudos da deficiência
Doenças raras
Políticas de saúde
Como Citar
Resumo
O artigo aborda a história de uma mãe que vivenciou a experiência de ter um filho com adrenoleucodistrofia em meio ao processo de emergência de uma institucionalidade para o agenciamento de pessoas com doenças raras no Brasil. O desenho de pesquisa parte da forma pela qual as doenças raras se constituíram enquanto um problema de gestão pública em âmbito nacional e internacional. Em seguida, por meio de fontes documentais, dialoga com os relatos de Lindacir Souza Franco a respeito do adoecimento, da busca por um diagnóstico conclusivo e por tratamentos possíveis até a morte de seu filho Gabriel, em fevereiro de 2017. Por fim, discute-se as maneiras pelas quais Lindacir conseguiu ressignificar sua “tragédia pessoal” em um estilo de militância que visa transformar a “raridade” da doença de seu filho em algo cada vez mais “comum” para construir alianças com associações e profissionais de saúde que a desconhecem. A intenção, portanto, não é a de realizar uma genealogia da doença a partir da postulação de novas alteridades identificadas como “raras”, mas oferecer elementos empíricos que ampliem o debate acerca dos desafios implicados nas lutas por reconhecimento e por direitos à saúde.
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