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Anormalidades
Estudios sobre Discapacidad
Enfermedades Raras
Políticas de Salud
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Resumen
El artículo aborda la historia de una madre que experimentó la experiencia de tener un hijo con adrenoleucodistrofia durante la construcción de una categoría institucional para el tratamiento de personas con enfermedades raras en Brasil. El diseño de la investigación parte de la forma en que las enfermedades raras se constituyeron como un problema de gestión pública a nivel nacional e internacional. Luego, a través de fuentes documentales, dialoga con las narrativas de Lindacir Souza Franco sobre la enfermedad, la búsqueda de un diagnóstico concluyente y posibles tratamientos hasta la muerte de su hijo Gabriel, en febrero de 2017. Al final, analiza si las formas en que Lindacir logró replantear su “tragedia personal” en un estilo de militancia que tiene como objetivo transformar lo “raro” de la enfermedad de su hijo en algo cada vez más “común” para construir alianzas con asociaciones y profesionales de la salud que no son conscientes de ello. La intención, por lo tanto, no es llevar a cabo una genealogía de la enfermedad a partir de la postulación de nuevas alternativas identificadas como “raras”, sino ofrecer elementos empíricos que amplíen el debate sobre los desafíos involucrados en las luchas por el reconocimiento y los derechos de salud.
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