Sentimentos da família da criança/adolescente com síndrome nefrótica diante das necessidades de informações

Abstract

Introdução: A síndrome nefrótica (SN), é considerada uma doença crônica, onde o enfrentamento da doença bem como o momento diagnóstico implica em desafios que levam a modificações importantes na dinâmica familiar. O conhecimento da família acerca da condição de saúde da criança, muitas vezes é defasado e superficial, falta a compreensão profunda sobre o significado da doença e suas particularidades. Objetivo: Compreender as percepções e os sentimentos de familiares de crianças/adolescentes com síndrome nefrótica, acerca das necessidades de informação. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado na unidade de internação pediátrica do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), (CAAE: 53162121.8.0000.5404). A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas sendo os participantes familiares de crianças com diagnóstico de síndrome nefrótica. Os dados foram analisados a partir da análise qualitativa de conteúdo. Resultados: A partir da análise do material empírico, foi possível apreender que a família vivencia sentimentos relacionados ao impacto do diagnóstico, bem como a dificuldade de assimilar as informações demandadas nesse processo. Os familiares trouxeram também o fato de que lidar com a doença e suas repercussões é uma luta constante, colocando em suas falas dúvidas e incertezas a respeito do tratamento e recaídas. Relatam ainda sobre o medo das informações e o que elas realmente representam. As fontes de informações utilizadas pelas famílias e o acesso às mesmas, se apresentam, muitas vezes, fragilizadas e carentes de suporte e apoio informacional por parte dos profissionais de saúde. Conclusão: As famílias vivenciam um processo difícil no enfrentamento do diagnóstico de síndrome nefrótica e as informações podem representar um importante suporte nesse sentido. Desta forma, identifica-se a importância para os profissionais e gestores em saúde possa identificar e acolher formas de diminuir as barreiras para a chegada das informações.