Cuidados paliativos e o luto antecipatório nas doenças neurodegenerativas: a experiência da doença de creutzfeldt- jakob

Resumo

Atualmente tem-se reconhecido a importância dos cuidados paliativos em pacientes terminais. O controle da dor e de outros sintomas, a atenção aos aspectos psicológicos, sociais e espirituais, tem sido preconizado na assistência paliativa bem como a qualidade de vida e o apoio aos familiares. Neste trabalho estaremos enfocando as experiências vivenciadas por três esposas cujos maridos eram portadores da Doença de Creutzfeldt-Jakob, doença neurológica rara, progressiva, incurável e fatal. Diante da perspectiva de uma perda antecipada, o luto antecipatório pode ser desencadeado e este tem sido definido como o conjunto de reações ou mecanismos de enfrentamento utilizados pelos familiares e pacientes (Fonseca,2005). Foram realizados encontros com os familiares de pacientes internados na enfermaria de Neurologia, onde procuramos identificar as angustias e necessidades mais freqüentes, as reuniões tiveram um caráter educativo-reflexivo promovendo discussões no sentido de ampliar a percepção e a consciência do que estavam vivendo, oferecer suporte emocional, levantar redes de apoio e estimular o autocuidado. Os temas mais freqüentes foram: as mudanças significativas na vida pessoal e familiar, lidar com múltiplas perdas, situação de desamparo e vulnerabilidade, tomar decisões importantes sobre o tratamento, formas de evolução das doenças neurológicas e as diferenças entre tratar e cuidar, a questão da terminalidade.