Resumo
Estudo de coorte prospectivo observacional. Cuidadores de crianças com traqueostomia acompanhadas no HC Unicamp participaram do estudo. Eles responderam a um questionário sobre questões demográficas relativas à criança, ao seu cuidador, às suas condições sociais e necessidades relacionadas à condição de traqueostomia e ao questionário de qualidade de vida WHOQOL-Bref. Nosso estudo tem o objetivo de descrever as características das crianças com traqueostomia e seus cuidadores, e avaliar as repercussões sobre a qualidade de vida de seus cuidadores. Entre Junho de 2017 e Fevereiro de 2018 participaram 45 cuidadores de crianças traqueostomizadas. Dentre eles, 39 eram mães dos pacientes. A média de idade dos pacientes foi de 4.9 anos. As traqueostomias foram realizadas em média com idade de 1.9 anos, e o tempo médio de permanência com traqueostomia no grupo foi de 2.9 anos. A maioria das crianças com traqueostomia é pré-escolar, não frequenta creches e é cuidada por suas mães. É grande a necessidade de deslocamento para atendimento, o que demanda recursos e tempo. A qualidade de vida desta população é afetada pelas internações recorrentes por problemas respiratórios e pelo tempo de permanência com a traqueostomia
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